Главная

Общие принципы ведения ребенка с хронической болезнью

Число хронически больных детей в разных странах достаточно стабильно и колеблется в пределах 12-17%: от 3,6% детей в возрасте до 3 лет до 18% в позднем подростковом. В Москве 227 390 хронически больных детей и подростков, что составляет 15% общей численности этой возрастной группы.

Специальные медицинские проблемы ведения хронического больного существенно варьируют в зависимости от характера заболевания и с той или иной степенью доказательности представлены в специальной методической литературе. Однако лечение ряда хронических заболеваний во многих случаях не приводит к полному выздоровлению и, таким образом, нацелено хотя бы на смягчение клинических проявлений болезни. Из этого вытекают особые требования к построению взаимоотношений с таким ребёнком или подростком и его родственниками.

Выбор врачебной тактики по отношению к хронически больному ребёнку более всего актуален в первичном звене здравоохранения. Хроническая болезнь, особенно с частыми и длительными госпитализациями, нередко приводит к развитию синдрома госпитализма и социальной дезадаптации. Такие обстоятельства сказываются не только на ребёнке, но и на его семье. В этой ситуации именно лечащий врач должен взять на себя ответственность и, оказывая помощь больному, быть инициатором междисциплинарного и межпрофессионального взаимодействия различных лечебных организаций, реабилитационных, санаторно-курортных центров, психологов, педагогов, социальных работников.

Необходимо тесное сотрудничество медицинских работников всех уровней, психологов, социальных служб. Психолог, как и лечащий врач, не должен оказывать помощь только «по вызову». Его работа призвана предварять экстремальное развитие психологических проблем и конфликтов. Успех междисциплинарного взаимодействия — в создании единой многофакторной общей картины болезни, включающей биологические, медицинские и психологические аспекты. Причём в основные детали этой картины необходимо посвящать больного и его семью, даже если для этого приходится преодолевать сопротивление и негативизм.

Разумеется, наличие у ребёнка хронического заболевания влияет на его чувства, затрагивает его личность и существенно меняет его общие принципы ведения хронического больного образ жизни (всё это касается и родителей ребёнка). Речь идёт в первую очередь о следующих факторах:

 у хронического больного происходит значительное снижение качества жизни;

 очень вероятно понижение самооценки;

 неизбежно возникает ограничение выбора привычек, увлечений, сужение горизонтов возможностей;

 относительно ограничено саморазвитие личности;

 резкое ограничение числа альтернативных вариантов выбора в той или иной жизненной ситуации;

 ощущение зависимости от медицинского персонала и медицинской жизнеобеспечивающей техники;

 переживание неприятия и непонимания обществом, опасность социальной изоляции и депрессии;

 чувство конфронтации со смертью.

Родители хронически больного ребёнка сталкиваются со следующими проблемами:

 потеря надежды на полное выздоровление ребёнка;

чувство зависимости от лечебного учреждения, персонала, аппаратуры;

 сложности при воспитании, передаче жизненного опыта, крушение надежд на реализацию в ребёнке стремлений, не достигнутых родителями;

 ограничение личных и профессиональных перспектив;

 снижение материальных возможностей семьи;

повторные госпитализации ребёнка нарушают привычный порядок жизни и жизненные планы;

 ограничение личностных контактов;

 вероятно разное понимание супругами тяжести болезни и необходимости тех или иных вмешательств, неодинаковый груз ответственности, что провоцирует внутрисемейные конфликты;

 переживание конфронтации со смертью.

Родители и даже иногда ребёнок бывают неплохо осведомлены о лечении заболевания, принципах поведения. Они критически воспринимают новые советы и рекомендации, настороженно относятся к появлению другого лечащего врача. Родителям и ребёнку (с определённого возраста) можно в доступной форме объяснить цели и задачи лечения, возможные его варианты и изменения. Однако ни в коем случае нельзя демонстрировать собственную неуверенность, сомнения или ссылаться на дискуссионные научные положения. Должен быть абсолютно исключён «научный язык». Для преодоления настороженности и недоверия к новому куратору при первой встрече с ним и беседе должны участвовать заведующий отделением, консультант или старший коллега, которых хорошо знают родители и ребёнок.

Родителей необходимо осведомить, что сложившаяся ситуация касается не только их и больного ребёнка, но также его братьев и сестёр. Нередко у сибсов возникает ревность к больному. Дети оценивают любовь родителей не качественно, а количественно: по числу обращений, подарков, длительности контактов, поэтому они считают, что родители, уделяя больному больше внимания, сильнее его любят.

Очень внимательно следует воспринимать сообщения пациента о необычных ощущениях, реакциях на медикаменты, течение заболевания и т.д. Например, в ответ на жалобу о боли ни в коем случае нельзя отвечать в таком роде: «У Вас здесь не должно болеть». Если врач считает, что не должно болеть, а пациент говорит, что болит, значит, проблема всё-таки есть.

Все перечисленные проблемы усугубляются, когда хроническим больным оказывается подросток. Здесь требование правды всегда императивно. Стремление добиваться справедливости в этом возрасте — обострено. В то же время подростки особенно неравнодушны к своей внешности и наличию телесных дефектов. С пациентами этой возрастной категории врачу бывает тем более сложно найти правильную тактику поведения, когда приходится очень деликатно сообщать им о невозможности радикальных улучшений ситуации и вместе с тем оставаться честным, излагая проблемы.

Именно при работе с хронически больным пациентом наиболее остро встаёт проблема так называемого комплайнса. Комплайнс (в переводе с англ. — одобрение, согласие, податливость, соответствие) — взаимная кооперация врача, ребёнка, родителей. Комплайнс предполагает, что врач не должен стремиться подчинить ребёнка и его родителей своей воле, а призван во взаимопонимании с ними решать их общую проблему. Нельзя списывать низкий уровень взаимопонимания на особенности личности ребёнка, значительно большее влияние имеют социальные аспекты, поведение врача и характер лечения.

Комплайнсу, взаимному доверию и сотрудничеству врача и стороны пациента мешают следующие обстоятельства и качества участников кооперации.

• Врач. Спешка и формальность при беседах приводят к недостаточному доверию пациента и его окружения к врачу, непониманию медицинских манипуляций, неприятию терапии. Врач должен хорошо представлять и учитывать состояние пациента, чтобы предъявлять соответствующие этому состоянию требования. Необходимо искать компромиссы: ни один лечебный план не удаётся реализовать на все 100%. Непроизвольные ошибки пациента в выполнении назначений не свидетельствуют о нарушении комплайнса. Они не должны сопровождаться санкциями и нотациями. Наилучший путь воспитания союзника — поддержка и похвала.

• Ребёнок. Ему, ещё более чем взрослому, не хватает знаний, чтобы оценить своё состояние. Вместе с тем он стремится к самостоятельности, он хочет и имеет право знать о своём положении. У ребёнка иногда возникают ложные представления о норме, его ожидания не соответствуют реальности. Ситуация усугубляется, если врач склонен беседовать с родственниками через «голову ребёнка», игнорируя тем самым своего маленького пациента как личность. Кроме того, ребёнок может испытывать страх перед возвратом симптоматики после прекращения лечения.

• Постоянное пребывание ребёнка в группе больных сверстников способно оказывать негативное влияние. Наблюдение за тяжелобольными, перенос их исходов болезни на себя нередко ведёт к резкому снижению комплайнса. Больному ребёнку необходимо побольше общаться со здоровыми сверстниками, дабы не оказаться изолированным от «мира здоровых людей».

• Родители. Гиперопека (стиль воспитания и взаимоотношений в семье, при которых ребенка чрезмерно опекают и контролируют) больного ребёнка провоцирует конфликт пациента и его близких с врачом, что снижает возможность взаимопонимания и сотрудничества.

Ни родители, ни тем более сам ребёнок не способны воспринять всю необходимую медицинскую информацию с одного раза. Для оптимального комплайнса нужны повторные беседы.

Когда говорят о создании доверительных отношений, о достижении комплайнса, много надежд возлагают на психологов. Однако психологи не всё могут изменить в тех отношениях, которые уже установились.

Чем могут быть вызваны неудачи во взаимодействии педиатра и психолога?

• Неоправданные ожидания. От психолога ждут, что он снимет страх и сомнения пациента и его родных. Однако в действительности функция психолога не сводится к роли «волшебника», избавляющего от всех тревог и проблем и возвещающего больному о скором улучшении состояния. Нередко психолог выступает только как нейтральная сторона, беседа с которой способна уменьшить психологический груз семьи больного, он помогает по-иному взглянуть на возникший конфликт. Стремление психолога быстро повысить настроение ребёнка и его семьи, нарисовав «радужную перспективу», имело бы обратный эффект: люди с серьёзными проблемами воспринимают такое поведение как неадекватное, легкомысленное отношение к их проблемам. На самом деле задача психолога — помочь больному и его близким разобраться в сложившейся жизненной ситуации и психологических проблемах, которые она порождает. Психолог не призван решать за человека его проблемы. Он лишь помогает пациенту прояснить (для самого себя) эти проблемы, понять и принять их, что в конечном итоге повышает уверенность пациента в себе и даёт шанс преодолеть сложившиеся обстоятельства

• «Тайна исповеди у психолога». Конфликт в междисциплинарных отношениях способен вызвать убеждение врача, что психолог должен передавать ему содержание доверительных бесед. Однако диалог с психологом будет действительно доверительным только при уверенности ребёнка и его родителей в полной конфиденциальности встреч. Таким образом, психолог может сообщить педиатру коллегиально лишь общее резюме, касающееся психологических особенностей данного пациента и его семейного окружения, и порекомендовать врачу ту или иную линию поведения при общении с ними.

• Своевременность консультации психолога. К сожалению, к психологу обращаются обычно на поздних этапах наблюдения и только тогда, когда возникает серьёзный конфликт. Однако психологическая помощь не сводится к решению конфликтов. Она нужна и там, где внешне никаких конфликтов нет. Кроме того, любой человек, узнавший о том, что ему придётся жить с непреодолимым недугом, остро нуждается в психологической помощи. И чем раньше она придёт, тем лучше.

• Императивность требования посетить психолога. Психолог не может работать с ребёнком (тем более с подростком) и его семьёй по требованию врача. Необходимо желание пациента и семьи. Психолог лишь предлагает профессиональную помощь, которую сторона пациента вольна принять или отклонить.

Нередко на консультацию к психологу направляют при наличии у пациента неясной симптоматики и отсутствии объективных признаков болезни. Врач таким образом пытается найти психогенетические причины болезни и отчасти перекладывает проблему на специалиста другой области. Случается, что даже после тщательного психологического обследования психолог не находит оснований для психогенного происхождения заболевания. Такое заключение психолога не говорит о его некомпетентности, и врач должен принять его как факт.

Следует учесть, что комплайнса, сотрудничества врача и пациента, не может быть там, где нет ясного понимания пациентом своей болезни и сознательного отношения к ней. Необходимо стремиться к когнитивному, а не эмоциональному восприятию ситуации пациентом. Чем осознаннее, рациональнее человек походит к оценке своего положения, тем спокойнее он воспринимает его, что увеличивает возможность выбора оптимальных решений. Однако врач должен знать, что человек, у которого серьёзный недуг был обнаружен недавно, вначале неизбежно переживает подобную новость очень эмоционально. И эти переживания — естественный и необходимый процесс, позволяющий человеку в конце концов обрести душевное равновесие, подстроившись под изменившиеся обстоятельства своей жизни.

Вероятность развития дезадаптации, депрессии не напрямую коррелирует с тяжестью заболевания. Дезадаптация, потеря жизненных ориентиров, социальная дезориентация, депрессия чаще развиваются у детей из невротизированных и неполных семей, семей, где низкое качество жизни сочетается с невысоким образовательным и культурным уровнем родителей. У таких детей, как правило, бывает небольшая масса тела и задержки развития.

До подросткового возраста депрессии у мальчиков и девочек встречаются одинаково часто. В пубертатный период вероятность развития депрессии значительно выше у девочек.

Парадоксально, но факт: при некоторых тяжёлых хронических заболеваниях депрессия развивается сравнительно редко. Дети с онкологическими заболеваниями, муковисцидозом и сахарным диабетом обычно довольно успешно адаптируются к имеющимся обстоятельствам. Такой феномен объясняют непрерывными личностными контактами больных с врачебным персоналом, родителями и родственниками, интенсивностью лечения. Дети ощущают постоянную поддержку и заботу окружающих и благодаря этому чувствуют себя защищенными. Значительно чаще депрессию отмечают у детей с бронхиальной астмой (и тоже независимо от степени тяжести астмы, но в тесной связи с качеством жизни всей семьи) и синдромом рецидивирующих болей в животе.

Чем теплее атмосфера в семье, тем реже возникают серьёзные психологические проблемы у хронически больных детей.

Rambler's Top100 Химический каталог

Copyright © 2009-2012